Cómo es vivir con una enfermedad rara en Guatemala: “El médico me dijo que yo era una bomba de tiempo”
Tratamiento costoso
Las familias de pacientes con alguna enfermedad rara se enfrentan a varios retos. El primero es encontrar un diagnóstico rápido y certero.
En el caso de Jaqueline, su madre comentó que ellos invirtieron todo su patrimonio familiar en exámenes y pruebas. Cuando finalmente supieron que ella tenía enfermedad de Gaucher, los médicos prescribieron un tratamiento costoso, el cual no estaba disponible en el país y se tuvo que traer a Guatemala.
“Cuando me diagnosticaron la enfermedad aún tenía mis órganos completos, por lo que no tuve mayores complicaciones y, desde ese momento, recibo una dosis de medicamento cada 15 días. El tratamiento es de por vida”, cuenta Jaqueline, quien también asistió a terapia psicológica para evitar que su situación la afectara emocionalmente.
2 Comentarios
Este tipo de enfermedades "Raras" encajan con el "paradigma moderno o científico" ya que este paradigma tiene su confianza depositada en la investigación genética y afirma que en el ADN estaría la respuesta a la prevención de las enfermedades y a diversas expectativas de bienestar.
ResponderBorrarLastimosamente en Guatemala la economía está muy mal en varios ámbitos, pero afecta principalmente a la salud del país, ya qué para muchas de las enfermedades como la de Jaqueline, tienen tratamientos avanzados y modernos qué por consecuencia de esta económica no se encuentran en el país y la falta de éstos lleva a la muerte a personas principalmente de bajos recursos.
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